ऑटिझमग्रस्त रुग्णांबाबत महत्त्वपूर्ण अभ्यास समोर! आरोग्यसेवा पुरवण्यातच अनेक आव्हानं

प्रातिनिधिक फोटो

केंब्रिज विद्यापीठाच्या नवीन संशोधनानुसार ऑटिझमग्रस्त (Autistic) व्यक्तींना अनेक शारीरीक आणि मानसिक आरोग्य समस्यांना सामोरे जावे लागते. याबाबत मॉलिक्युलर ऑटिझममध्ये प्रकाशित झालेल्या या निष्कर्षांमध्ये ऑटिझमग्रस्त व्यक्तींच्या आरोग्यसेवेबाबत अनेक गोष्टींवर प्रकाश टाकण्यात आला आहे. अनेक अभ्यास दर्शवितात की ऑटिझमग्रस्त लोक इतरांपेक्षा खूप कमी वयात मरत आहेत, परंतु ज्येष्ठ ऑटिझमग्रस्त नागरिकांच्या आयुष्यातील आरोग्य आणि आरोग्य सेवेवर संशोधनाची अद्यापही कमतरता (Deficiency) आहे. काही अभ्यासांनी सुचवले आहे की ऑटिझमग्रस्त लोकांना हेल्थकेअर मिळवण्यात अनेक अडथळे येतात. फक्त काही, अभ्यासांनी ऑटिझमग्रस्त लोकांच्या आरोग्य सेवा अनुभवांची तुलना इतरांशी केली आहे. या विषयावरील आजपर्यंतच्या सर्वात मोठ्या अभ्यासात, केंब्रिजमधील ऑटिझम रिसर्च सेंटर (ARC) मधील टीमने 1,285 ऑटिझमग्रस्त व्यक्तींच्या अनुभवांची तुलना 16-96 वर्षे वयोगटातील 1,364 गैर- ऑटिझमग्रस्त व्यक्तींशी करण्यासाठी एक निनावी, स्व-अहवाल सर्वेक्षणाचा (Of self-report survey) वापर केला. यात 79 वेगवेगळ्या देशांमधून. 54% सहभागी रुग्ण यूकेचे होते. सर्वेक्षणात मानसिक आणि शारीरिक आरोग्याच्या स्थितीचे दर आणि आरोग्य सेवा अनुभवांच्या गुणवत्तेचे मूल्यांकन केले गेले.

काय आढळले सर्वेक्षणात

सर्वेक्षणात 51 पैकी 50 लोकांममध्ये ऑटिझमग्रस्त लोकांनी इतरांपेक्षा कमी दर्जाची आरोग्यसेवा नोंदवल्याचे टीमला आढळून आले. ऑटिझमग्रस्त लोक त्यांच्या शरीरात काय लक्षणे जाणवतात, दुखण्याचे वर्णन, वेदना, याबाबत सविस्तर माहिती सांगू शकत नसल्याने, त्यांच्यावर उपचार करण्यातही अनेक अडचनी येतात. ऑटिझमग्रस्त लोक जेव्हा त्यांच्या फॅमिली डॉक्टरकडे जातात तेव्हा त्यांना नेमका काय त्रास होतो आहे हे जाणून घेण्यात डॉक्टरही काही अंशी अयशस्वी ठरतात. ऑटिझमग्रस्त लोक एकच गोष्ट वारंवार सांगत असल्याने, समोरच्यालाही त्यांचे बोलणे समजण्यात अडचनी येत असल्याचे 70 टक्के डॉक्टरांनी सांगीतले आहे. त्यामुळे अनेक रुग्ण पुढील आरोग्यसेवा घेण्यासही पुन्हा रुग्णालयात येत नसल्याचे डॉक्टरांनी सांगीतले.

‘आरोग्य असमानता स्कोअर’

त्यानंतर सर्वेक्षण टीमने एकूण ‘आरोग्य असमानता स्कोअर’ तयार केला आणि मशीन लर्निंगसह नवीन डेटा विश्लेषण पद्धती वापरल्या. हेल्थकेअर अनुभवांमधील फरक अगदी स्पष्ट होता: मॉडेल केवळ त्यांच्या ‘आरोग्य असमानता स्कोअर’ च्या आधारावर 72% अचूकतेसह सहभागी ऑटिझमग्रस्त आहे की नाही याचा अंदाज लावू शकतात. अभ्यासामध्ये सांधेदुखी, श्वासोच्छवासाची चिंता, न्यूरोलॉजिकल स्थिती, एनोरेक्सिया, चिंता, एडीएचडी, बायपोलर डिसऑर्डर, नैराश्य, निद्रानाश, ओसीडी, पॅनीक डिसऑर्डर, व्यक्तिमत्व विकार, पीटीएसडी, एसएडी यासह दीर्घकालीन शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य स्थितीचे चिंताजनक उच्च दर आढळले.

आरोग्य व्यवसायिकांसाठी धोक्यी घंटा

केंब्रिजमधील ARC मधील पोस्टडॉक्टरल शास्त्रज्ञ आणि अभ्यासाचे प्रमुख संशोधक डॉ. एलिझाबेथ वेअर म्हणाल्या: “या अभ्यासाने आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी धोक्याची घंटा वाजवायला हवी की त्यांच्या ऑटिझमग्रस्त रुग्णांना आरोग्यसेवा उपलब्ध होण्यात अडचणींसोबतच दीर्घकालीन वाईट परिस्थितीचा उच्च दर अनुभवावा लागत आहे. सध्याच्या आरोग्य सेवा प्रणाली ऑटिझमग्रस्त लोकांच्या मूलभूत गरजा पूर्ण करण्यात अपयशी ठरत आहेत. ARC मधील स्ट्रॅटेजी डायरेक्टर आणि टीमचे आणखी एक सदस्य डॉ. कॅरी अॅलिसन म्हणाले की, “ऑटिस्टिक आणि सर्व न्यूरोडायव्हर्स रुग्णांना उच्च-गुणवत्तेच्या आरोग्यसेवेचा समान प्रवेश आहे याची खात्री करण्यासाठी आरोग्य सेवा प्रणालींनी योग्य वाजवी समायोजन प्रदान करणे आवश्यक आहे.” ऑटिझमग्रस्त ज्येष्ठ नागरिकांचेही याबाबत सर्वेक्षण होणे गरजेचे आहे. त्यानुसार वैद्यकीय क्षेत्रात आवश्यक बदल करणे गरजेचे असल्याचे मत तज्ज्ञांनी व्यक्त केले.