Teera kamat : चिमुकल्या तीराला वाचवण्यासाठी 16 कोटी उभारले! सीमा शुल्कामुळे उपचाराला उशीर, आई-वडिलांची धडपड सुरुच
अमेरिकेतून हे औषध भारतात आणण्यासाठी कस्टम ड्यूटी अर्थात सीमा शुल्क लागणार आहे. त्यासाठी थोडेथोडके नाही तर 2 ते ५ कोटी रुपये लागू शकतात.
मुंबई : घरात एखादं बाळ जन्माला आल्यानंतर आई-वडिलांसह घरच्या मंडळींना होणारा आनंद कधीच शब्दात मांडता येणार नाही. कामत कुंटुबातही असाच काही माहोल होता. मोठे आणि सुंदर डोळे, गुलाबी गाल, लोभस चेहरा आणि गोड हसू असलेल्या तीराचा जन्म झाल्यानंतर कामत कुटुंब आनंदी होतं. पण त्यांचा हा आनंद फार काळ टिकला नाही. कारण अवघ्या 5 महिन्यांच्या तीराला स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी (SMA) हा दुर्धर आजार झाल्याचं निष्पण्ण झालं. या आजारावर भारतात ठोस उपाय नाही. त्यासाठी लागणारी औषधं अमेरिकेत मिळतात आणि त्याची किंमतही सामान्य नागरिकाला कधीही न परवडणारी अशी असल्याचं तीराच्या आई-वडिलांना समजलं. कारण, या आजारावरील उपचारासाठी लागणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत आहे तब्बल 16 कोटी रुपये.(Demand for waiver of customs duty on Teera Kamat drugs for SMA)
सीमा शुल्क माफीसाठी पत्रव्यवहार
लेकीला वाचवायचं आहे. तिला हे जग दाखवायचं आहे. त्यासाठी तीराचा आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिंगचा पर्याय निवडला. त्यासाठी कामत कुटुंबियांना अनेक दानशूर व्यक्ती, सेवाभावी संस्थांनी मदत केली. त्यातून त्यांनी ती रक्कमही उभा केली. पण आता एक वेगळीच अडचण या कुटुंबियांसमोर उभीर राहिली आहे. कारण, अमेरिकेतून हे औषध भारतात आणण्यासाठी कस्टम ड्यूटी अर्थात सीमा शुल्क लागणार आहे. त्यासाठी थोडेथोडके नाही तर 2 ते ५ कोटी रुपये लागू शकतात. त्यासाठी क्राऊड फंडिगची मोहीम अद्यापही सुरु ठेवली आहे. दरम्यान, कामत कुटुंबाने हे सीमा शुल्क माफ करण्यासाठी केंद्र सरकारकडे विनंती अर्ज केला आहे.
चिमुकल्या तीरावर सध्या हाजीअली इथल्या एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णालयात उपचार सुरु आहेत. पण मागील आठवड्यापासून तीराची प्रकृती नाजूक बनली आहे. त्यामुळे तिला व्हेंटिलेटरवर ठेवण्याचा निर्णय राज्य सरकारनं घेतला आहे. अशा स्थितीत तीराला लागणारे औषध तत्काळ मिळण्याची गरज डॉक्टरांनी व्यक्त केली आहे. त्यासाठी रुग्णालयाकडून पत्रव्यवहारही सुरु आहे.
काय आहे स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी?
स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी या आजाराला मेडिकल टर्ममध्ये SMA म्हणतात. हा आजार एकप्रकारे जेनेटिक डिसिज अर्थात जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार असल्याचं तज्ज्ञ सांगतात. या आजारात शरीरातील स्नायू कमकुवत होतात. सुरुवातीला हात, पाय आणि पुढे फुफ्फुसांच्या स्नायुंची शक्ती कमी होत जाते. त्याचबरोबर चेहरा आणि मानेच्या स्नायुंचं काम कमी होऊन गिळताना अडचण निर्माण होते. त्यामुळे रुग्णाला हालचाल करणंही कठीण बनतं. रुग्ण एकप्रकारे रेस्पिरेटरी पॅरलेलिससमध्ये जातो. हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जातो.
SMA आजाराचे 4 प्रकार
स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी या आजाराचा टाईप हा जनुकीय बदल्यांच्या परिणांवरुन ठरवला जातो. त्यात,
>> स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 1 – नवजात मुलांमध्ये मोठ्या प्रमाणात आढळतो
>> स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 2 – जन्म झाल्यानंतर सहा महिन्यांनी
>> स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 3 – लहान मुलांमध्येच पण कमी प्रमाणात आढळतो
>> स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 4 – पौढ व्यक्तींमध्ये आढळतो
अनेक स्तरातून केंद्र सरकारला आवाहन
तीराच्या उपचारासाठी लागणाऱ्या औषधांवरील सीमा शुल्क रद्द करण्याची मागणी तिच्या वडिलांनी केली आहे. त्यासाठी त्यांनी मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांनाही पत्र लिहिलं आहे. अशावेळी राजकीय आणि सामाजिक क्षेत्रातील मोठ्या व्यक्तींकडूनही केंद्र सरकारला आवाहन करण्यात येत आहे की या औषधावरील सीमा शुल्क माफ करण्यात यावे. राष्ट्रवादी काँग्रेसचे आमदार रोहित पवार यांनीही पंतप्रधान कार्यालयाला याबाबत विनंती केली आहे.
#TeeraKamat ही चिमुकली मुंबईत SRCC हॉस्पिटलमध्ये ‘SMA Type 1’ या दुर्धर आजाराशी लढतेय. तिच्या उपचारासाठी लागणारे कोट्यवधी ₹ जगभरातून लोकवर्गणीतून जमा होत असल्याचं समजतंय. मात्र हे औषध आणण्यासाठी येणारे अडथळे दूर करण्यासाठी @PMOIndia ने मानवतेच्या भूमिकेतून मदत करावी, ही विनंती! pic.twitter.com/9WvEiUiM5z
— Rohit Pawar (@RRPSpeaks) January 27, 2021
इतर बातम्या :
Dieting side Effects | वजन कमी करण्यासाठी ‘डाएटिंग’ करताय? सावधान! आधी हे दुष्परिणाम वाचाच…
Health Tips | पेरूच्या पानांचा आरोग्यवर्धक ‘हर्बल चहा’, नियमित सेवनाने होतील अनेक फायदे!
Demand for waiver of customs duty on Teera Kamat drugs for SMA