SMA | राज्यातील लहान मुलांमध्ये SMA या दुर्मिळ आजाराची लक्षणं! पालकांनी या लक्षणांकडे दुर्लक्ष करू नका!

महाराष्ट्रामध्ये एसएमए (Spinal Muscular Atrophy) या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त लहान मुलांची संख्या दिवसेंदिवस वाढत आहे. या जनुकीय आजारावरील उपचारासाठी येणारा खर्च सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे. एका लसीच्या डोससाठी तब्बल 10 कोटी रुपये लागतात, ज्यामुळे अनेक कुटुंबांपुढे मोठे आर्थिक आव्हान उभे राहिले आहे.

जिजा संस्थेच्या नेहा देसाई गेल्या अनेक वर्षांपासून एसएमए बाधित मुलांसाठी काम करत आहेत. त्यांच्या मते, भारतात या आजारावर कोणतीही औषधप्रणाली उपलब्ध नाही, ज्यामुळे परदेशातून औषधे मागवावी लागतात. हृदय या मुलाच्या उपचारासाठी क्राऊड फंडिंगद्वारे निधी जमा करण्यात आला होता. मात्र, प्रत्येक रुग्णासाठी हा मार्ग शक्य नाही.

राज्यात सध्या एसएमएची पाच ते सहा प्रकरणे समोर आली असून, योग्य चाचण्या केल्यास ही संख्या वाढण्याची शक्यता आहे. यावर तातडीने धोरणात्मक निर्णय घेणे आवश्यक आहे. केंद्र शासनाची ‘नॅशनल पॉलिसी फॉर रेअर डिसीज’ (NPRD) असूनही, त्यात अनेक त्रुटी असल्यामुळे राज्याला यावर स्वतःहून काही करता येत नाही. नेहा देसाई यांनी राज्य सरकारने पुढाकार घेऊन केंद्र सरकारसोबत यावर तोडगा काढण्याची किंवा स्वतःचे धोरण तयार करण्याची मागणी केली आहे.