चिमुकल्या वेदिकालाही मिळालं 16 कोटीचं इंजेक्शन, खासदार अमोल कोल्हेंकडून ट्विटरद्वारे माहिती

SMA या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त चिमुकल्या वेदिकाला 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन अखेर मिळाले.

मुंबई : एसएमए (SMA) अर्थात ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप 1’ या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या 11 महिन्यांच्या गोंडस वेदिका शिंदे या चिमुकलीला 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन आज देण्यात आलं आहे. याबाबतची माहिती राष्ट्रवादी काँग्रेसचे खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनी ट्वीटरच्या माध्यमातून दिलीय. भोसरीमधील सौरभ शिंदे यांना आपल्या 11 महिन्याच्या चिमुकलीला SMA या दुर्मिळ आजाराने ग्रासलं असल्याचं समजलं. त्यावरील उपचाराचा खर्च अफाट असल्याची जाणीवही त्यांना झाली. त्यानंतर निधी उभारणीसाठी विविध माध्यमातून कॅम्पेनिंग करण्याचा त्यांनी निर्णय घेतला. (Vedika Shinde received an injection worth Rs 16 crore for the rare disease SMA)

वेदिकाला एसएमए आजारावरील ‘झोलगेन्स्मा’ हे तब्बल 16 कोटी रुपयांचं इंजेक्शन दिल्याची माहिती खासदार अमोल कोल्हे यांनी दिली आहे. “वेदिकाला इंजेक्शन दिले अन् कष्टाचं चिज झालं! आपल्या भोसरी येथील सौरभ शिंदे यांची ११ महिन्यांची चिमुकली वेदिका शिंदे. तिला ‘स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी टाईप १’ हा दुर्मिळ आजार झाला. त्यानंतर या आजारावरील ‘झोलगेन्स्मा’ या १६ कोटींच्या इंजेक्शनसाठी निधी उभारण्यासाठी संघर्ष सुरू झाला”, असं ट्वीट अमोल कोल्हे यांनी दिलंय.

वेदिकाला मदत करणाऱ्या हातांचे डॉ. कोल्हेंकडून आभार

त्याचबरोबर “आज ते १६ कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचं आज चीज झालं याचं खरं तर मनाला समाधान वाटलं. वेदिकासाठी श्री. संकेत भोंडवे, माजी आमदार विलास लांडे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला, प्रयत्न केले त्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्यप्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिवंत उदाहरण म्हणता येईल”, असं सांगत त्यांनी वेदिकासाठी मदत करणाऱ्या सर्वांचे आभार मानले आहेत.

वेदिकाच्या आई-वडिलांच्या जिद्दीला डॉ. कोल्हेंचा सलाम

“वेदिकाच्या आई वडिलांच्या जिद्दीला मानाचा मुजरा आणि वेदिकाला भावी आयुष्यासाठी मनापासून शुभेच्छा देतो. वेदिका हिला उदंड आयुष्य लाभो ही आई जगदंबा चरणी प्रार्थना”, अशा शब्दात वेदिकाच्या आई वडिलांच्या जिद्दीला समाल केला तसंच वेदिकाच्या निरोगी आयुष्यासाठी प्रार्थनाही केली.

SMA हा आजार काय आहे?

जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.

या आजाराचं इंजेक्शन इतकं महाग का असतं?

ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.

तीन वर्षांपूर्वीपर्यंत या आजाराचं निदान शक्य नव्हते. पण, 2017 मध्ये अनेक अभ्यास आणि चाचण्यांनंतर अखेर डॉक्टरांना यश आलं. त्यानंतर या इंजेक्शनच्या उत्पादनाला सुरुवात करण्यात आली. 2017 मध्ये 15 बाळांना हे औषध देण्यात आले होते. त्यानंतर ही बाळं 20 आठवड्यांपेक्षा जास्त दिवसांपर्यंत ते जगले होते.

ज्या बाळाला हे 16 कोटीचं इंजेक्शन लावण्यात आलं आहे, त्याचं नाव एडवर्ड आहे. या बाळाच्या पालकांनी या महाग उपचारासाठी क्राऊड फंडिंगच्या मदतीने पैसे जुळवण्याची मोहिम सुरु केली आहे. मोहिमेअंतर्गत त्यांनी आतापर्यंत 1.17 कोटी रुपये मदत म्हणून जुळवले आहे. त्यांच्यामते, पैशांपेक्षा जास्त किंमत त्यांच्या बाळाच्या आयुष्याची आहे.

संबंधित बातम्या :

Teera Kamat : कामत कुटुंबियांना मोठा दिलासा, तीराच्या औषधांच्या करमाफीबाबत राज्य सरकारचं पत्र

अखेर 6 महिन्यांच्या तीराला 16 कोटींचं ‘ते’ औषध मिळालं

Vedika Shinde received an injection worth Rs 16 crore for the rare disease SMA