लहान मुलांमधील दुर्मिळ ‘एसएमए’ आजाराचे संकट! राज्यभरात औषधासाठी क्राऊड फंडिंग
लहान मुलांमध्ये 'एसएमए' या दुर्मिळ जनुकीय आजाराची लक्षणे वाढत असून कोट्यवधींच्या खर्चामुळे क्राऊड फंडिंग सुरू आहे. या गंभीर परिस्थितीत 'जिजा संस्थेच्या' नेहा देसाई गेल्या 2 वर्षांपासून प्रयत्न सुरू आहे.
लहान मुलांमध्ये ‘एसएमए’ या अत्यंत दुर्मिळ आणि गंभीर जनुकीय आजाराची लक्षणे मोठ्या प्रमाणात दिसून येत आहेत. या आजाराच्या उपचारांचा खर्च कोट्यवधींच्या घरात असल्याने सामान्य पालकांचे कंबरडे मोडले आहे. ‘एसएमए’ म्हणजेच स्पाइनल मस्कुलर ॲट्रोफी हा एक असा दुर्मिळ आजार आहे, जो लहान मुलांमधील मज्जासंस्था आणि स्नायूंच्या शक्तीवर थेट हल्ला करतो.आता यावर केंद्र आणि राज्य सरकारने धोरणात्मक निर्णय घेण्याची तीव्र गरज निर्माण झाली आहे. ‘एसएमए’ आजारावर सध्या भारतात कोणतीही स्वस्त लस किंवा पूर्ण उपचार उपलब्ध नाहीत. या आजारावरील उपचारांचा खर्च कोट्यवधींच्या घरात आहे. सध्या ‘एसएमए स्टेज-2’ चा सामना करत असलेल्या लहान मुलाच्या उपचारासाठी 10 कोटी रुपयांचे क्राऊड फंडिंग गोळा करण्याची मोहीम राज्यभरात सुरू आहे. तशाच प्रकारची मोहीम सातारा मधील पारस बागल या मुलासाठी देखील सुरू आहे.
या आजारात मुलांच्या शरीरातील स्नायू हळूहळू कमकुवत होतात. मुलांना साधे बसणे, उभे राहणे किंवा मान धरणेही अशक्य होते. आजाराचे गांभीर्य वाढल्यास फुफ्फुसांचे स्नायू निकामी होतात, ज्यामुळे मुलांना श्वास घेण्यास आणि अन्न गिळण्यास प्रचंड त्रास होतो, जे लहान मुलांच्या जिवासाठी अत्यंत घातक ठरते.
रुग्णांची संख्या आणि उपचारांचा अवाढव्य खर्च पाहता, यावर केवळ लोकवर्गणी करून प्रश्न सुटणार नाही, हे ओळखून कोल्हापुरातील ‘जिजा संस्थेच्या’ नेहा देसाई या गेल्या दोन वर्षांपासून सातत्याने प्रशासकीय पातळीवर लढा देत आहेत. ‘एसएमए’ग्रस्त बालकांना सरकारी स्तरावरून थेट आर्थिक मदत आणि स्वस्त औषधे मिळावीत, यासाठी प्रयत्न सुरू आहेत.
